O evento ‘I Encontro sobre Doenças Raras’ reúne referências nacionais no assunto para esclarecer as principais dúvidas sobre o tema. A atividade ocorre nos próximos dias 1 e 2 de março (segunda e terça-feira) por meio do Youtube, a partir das 15h.

O encontro é uma iniciativa da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) Belém e possui o objetivo de aumentar a disponibilidade de informações, dar visibilidade para o tema, promover a inclusão desses pacientes e apontar a necessidade de um pleno funcionamento da rede de atenção integral às pessoas com doenças raras.

A ação conta com a participação da influenciadora digital Tia Paula, mãe do ‘Gustavo Vencedor’, que tem Síndrome de ‘Schaaf Yang’, da fonoaudióloga Luciana Gusmão e dos pesquisadores e profissionais que atuam na área Luiz Santana, Isabel Cristina, Rosangela Moro e Ligia Lopes Lima.

“O número de pessoas que busca o atendimento da Apae Belém apresentando características de doenças raras vem crescendo. Isso mostra a importância de dar visibilidade ao assunto para, não só facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento, mas também oferecer um apoio maior para as famílias, que ainda têm muitas dúvidas”, explica a organizadora do evento, Carol Salomão.

Serviço:

‘I Encontro sobre Doenças Raras’

Data: 1 e 2 de março

Hora: a partir das 15h

Onde: por meio do Youtube

Arte: Apae